Първо в Lupa.bg: 240 вика за помощ към парламента

240 "поздравителни" картички бяха пуснати в пощенските кутии на родните депутати. Картичките са с рисунка на момче на 11 години в инвалидна количка, което си пожелава за Коледа подарък - инвалидна количка за друго дете, чието семейство няма възможност да я осигури. 

"Помощните средства не може да са мечта! Както и храната не може да е мечта, особено в 21 век!", споделиха инициаторите от Екип Лайкучка и Общност Мостове, които, подпомогнати от приятели и съмишленици, са изготвили въпросните картички.

Всяка от тях разказва кратката история на едно българско дете или възрастен, оставени да умират от глад от държавата ни. Стотина различни истории на деца и възрастни с ниско тегло поради специфични състояния и НЕполучаващи подходящата медицинска храна, която тялото им може да усвоява, а органите им да се хранят пълноценно и да не страдат.

До депутатите има изпратено писмо, което публикуваме без редакторска намеса:

"Уважаеми госпожи и господа управляващи,

В навечерието на настъпващите Коледни и Новогодишни празници си позволяваме да насочим вниманието Ви към един крещящ и с години неглижиран проблем, касаещ всички пациенти, на които им се налага да ползват специални храни за медицински цели.

Това са хора с различни по вид и степен на тежест заболявания, които развиват състоянията малнутриция и малабсорбция (простичко казано: екстремно ниско тегло, недохраненост и невъзможност за правилно усвояване на хранителните вещества).

Това са хора, които страдат от: онкологични заболявания (включително с отстранени органи като хранопровод и стомах); възпалителни заболявания на червата (болест на Крон, улцерозен колит); кахексия (изтощение на организма); анорексия; метаболитни разстройства и вродени (генетични) метаболитни заболявания; муковисцидоза; екстремна загуба на тегло заради нарушени/ липсващи гълтателни рефлекси (церебрална парализа, мускулна атрофия, мускулна дистрофия; синдром на Wolf-Hirschhorn). При много от тях храна може да се приема само чрез сонда/ стома.

Голяма част от пациентите, които имат редки генетични заболявания дори са оставени изцяло извън здравната система – за тях никакво лечение не се прилага, защото официално заболяванията им не фигурират в регистъра на редките болести. Нищо, че има международни регистри и нищо, че имат поставена генетична диагноза. За НЗОК и МЗ тези хора не съществуват. В момента те си набавят нужните медицински храни с помощта на дарителски кампании и активното участие на паралелната здравна система – гражданите.

В България в 21-и век и член на ЕС от вече 13 години НЗОК все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция. Не покрива и разноските за извънболнично лечение при тези състояния. Пациенти буквално умират от глад. 

Месечно сумите за такива храни варират между 800 и 1 700 лв. Една голяма част от тях дори не се предлагат редовно на българския пазар, а изискват допълнителен внос. Паралелната здравна система – гражданите - разнасят в куфари и кашони по самолети и автобуси тези животоспасяващи храни. Ако има средства храните да бъдат закупени и ако дарителската кампания е успешна.

Госпожи и господа управляващи, пациентите не бива да разчитат на дарителските кампании, за да живеят. 

Отговорност на съответните държавни институции е да осигуряват възможно най-доброто лечение за пациентите, пишат организаторите. И отправят апел:

"Когато седнете с близките си край празничната трапеза, спомнете си за онези хора, за които медицинските храни са равнозначни на ЖИВОТ. Спомнете си и как в съвременна България все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция".