В лилаво светнаха знакови сгради в България на Световния ден за борба с епилепсия

На Световния ден за борба с епилепсията символично в лилаво бяха осветени знакови публични сгради в различни градове на България – НДК в София, Пантеонът на възрожденците в Русе, мостът в Бургас, домовете на културата в Пловдив и Кърджали, Камерната опера в Благоевград.

Под мотото „Лилави светлини за по-голяма видимост“ в 18:30 ч. на площад България пред НДК в София се събраха членове на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия с председател Веска Събева, представители на институциите и приятели, за да посрещнат осветяването на сградата в лилаво.
Днес Асоциацията на родителите на деца с епилепсия направи ден на отворени врати в Дневния център за деца и лица с увреждания „Безброй чудеса“ на бул. "Сливница" 212Е.

За нерешените проблеми на хората с епилепсия в България разказаха председателят на АРДЕ Веска Събева, евродепутатът и посланик на хората с епилепсия в Европейския парламент Цветелина Пенкова и детският невролог проф. д-р Иван Литвиненко.
Веска Събева съобщи, че освен Центъра на бул. Сливница в столицата, предстои откриването на втори дневен Център за лица с епилепсия над 18 години в кв. "Илинден" в София. Очаква се и Център за лица с епилепсия да бъде разкрит и в Търговище.

За още един проблем сигнализира Събева:

„Подготвили сме писмо до Здравната комисия на Народното събрание, в което ще внесем предложения за поправки в чл. 266 на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, засягащ възможностите за лечение с медикаменти, които отсъстват от българския позитивен реимбурсен списък, но имат разрешение за употреба в европейското икономическо пространство. Настояваме Здравната каса да ги заплаща и за хора над 18-годишна възраст. Според нас незаплащането им от Касата е дискриминация по възраст. Ето защо на 13 февруари ще внесем в Софийски градски съд иск към Министерство на здравеопазването за дискриминация по възраст на пациентите с тежки епилепсии. Ще съдим МЗ, а не Здравната каса, тъй като Министерството определя здравните политики в страната“, заяви г-жа Веска Събева.

Стана ясно още, че на българския аптечен пазар липсват 12 лекарства за епилепсия, включително и за първа помощ. Ето защо пациентите си ги купуват от чужбина. Проблем е обаче, че българските рецепти не важат в съответните страни и хората са принудени да ползват местната здравна система, за да може честен лекар да издаде рецепта. По този повод от АРДЕ написаха писмо до европейския комисар по здравеопазване г-жа Кириакиду, в което предлагат да се създаде типова бланка на рецепта, която да важи във всички страни на Европейския съюз.

Евродепутатът Цветелина Пенкова обясни, че пандемията от Covid - 19  направи прецедент да започнат да се водя общоевропейски политики и в областта на здравеопазването. „Надявам се, че наред с политиките за превенция на сърдечносъдовите заболявания ще помогнем и за решаването на проблемите на хората с епилепсия, тъй като посланици на хората с епилепсия в ЕП сме 35 евродепутати. Ние все още сме длъжници на хората с епилепсия и трябва да направим много повече, за да ги интегрираме в обществото и да намерят място на пазара на труда“, заяви г-жа Пенкова и обеща да връчи писмото на АРДЕ до г-жа Кириакиду.

Детският невролог проф. д-р Иван Литвиненко също коментира, че епилепсията се среща три пъти по-често в детската възраст и че стартът й в над 60% от случаите е под 16-годишна възраст. „Повечето тежки епилептични синдроми или епилептични енцефалопатии настъпват в ранната детска възраст и те най-много ни притесняват. За радост само за тях в последните години имаме нови лекарства, чрез които дори да не постигнем пълно копиране на пристъпите, имаме значима редукция на пристъпите и намалява броят на лекарствата, които приема дневно един пациент, намаляват и страничните ефекти. Това дава едно сравнително добро качество на живот на тези деца. 

Имаме обаче проблем с достъпа до по-евтини медикаменти. От години се борим за осигуряване на ректален диазепам, който е незаменим при фебрилни гърчове“, обърна внимание проф. Литвиненко. 

Виртуалната изложба „Обичам живота“ с творби на деца и младежи с епилепсия бе представена на страницата на Асоциация на родители на деца с епилепсия във фейсбук.