Велопоходи насочват вниманието към проблемите на хората с хемофилия

Българската асоциация на хемофилията организира информационна кампания в подкрепа на хората с хемофилия. 

Мотото на тазгодишната кампания е "Справедлив достъп за всички", а пикът на кампанията е тази събота, 20 април, когато в 11.00 часа в София, Пловдив и Варна ще стартират велопоходи “ЗАЕДНО”.

Информационната кампания напомня за всички деца, младежи и възрастни хора, които живеят сред нас и имат нужда от адекватни грижи, приемане и равнопоставеност.

За да насочат вниманието към проблемите на хората с хемофилия, в отговор на призива на световната федерация по хемофилия “Light it Red”, в кампанията се включиха и някои общини и институции.

Накратко какво трябва да знаем за хемофилията?

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, и води до по-продължителни кръвоизливи при нараняване, синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка.

Засегнатите от по-леката форма на заболяването може да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Кръвоизливите в ставите може да доведат до постоянно увреждане (напр. инвалидизиране при продължителни кръвоизливи в ставите на крайниците), докато мозъчните кръвоизливи могат да се изразят в продължителни във времето главоболия, загуби на съзнание и припадъци.

Хемофилията е дефект в половите хромозоми. В следствие на това съществуват два типа - хемофилия тип А (липсващ фактор VIII) и хемофилия тип Б (липсващ фактор IX). Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета - предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато при мъжете се проявяват симптомите).

Лечението се състои във вливане на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави периодично в режим на профилактика или при нужда по време на кръвоизлив, в домашни условия или в болнично заведение. Лекарствата съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване се произвеждат на базата на човешка кръвна плазма или чрез рекомбинантни методи. Около 20% от хората развива антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.