Дъщеря ми страда от нарколепсия

Дъщерята на първия демократично избран български президент д-р Желю Желев - Станка направи разтърсващо признание в социалните мрежи - че дъщеря й Анна Луна страда от нарколепсия. В продъжение на 7 години семейството обиколило всевъзможни доктори, докато се открие причината за нейното странно състояние и защо изведнъж жизненото момиченце започнало да заспива на всевъзможни места и да губи енергията си.

Станка Желев сподели поста си в социалните мрежи преди седмица, когато се отбелязваше Международният ден на съня. Художничката добави, че иска да разкаже нейната история на майка на дете, което страда от рядко автоимунно хронично заболяване - нарколепсия.

Станка Желева е художник и историк по образование, президент на фондация “Изиарт” - фондация за културно-образователни проекти за деца, инициатор и организатор на събития като “Детски панаир”, “Музей на колела”, “История на изкуството в училище”, “Лято в музея”, “Музеен детектив”, както и майка на две момичета - Анна Луна и Мила. Омъжена е за колумбиеца Адриан Вела. 

Lupa.bg публикува дългия пост на Станка Желева:

Всичко започна през пролетта на 2015 г., когато моето голямо момиче, Анна Луна - неуморимо, сияйно и преизпълнено с енергия дете на 8 години - изведнъж започна да става нервна, раздразнителна, уморена.

Започна да заспива на всевъзможни места през деня - нещо много непривично за нея (от малка никога дотогава не е спяла на обяд). През нощта започна да се буди през 20 минути заради страшни кошмари. Стана агресивна спрямо по-малката си сестра. Започна да рисува картини с много кръв, нещо отново напълно нетипично за нея.

В рамките буквално на две седмици моето дете стана неузнаваемо: вечно уморена, без енергия, раздразнителна. Започна да спи на запалена лампа поради непрекъснатите кошмари, от които се събуждаше с викове. Започна да пълнее. Тогава се обърнах към детски психолог, известен специалист, който каза, че детето ми има ранен пубертет и че е много своенравна и трудно приема, че пораства, а внезапните заспивания са психосоматични - опит да избяга от реалността.

Така Анна Луна ходи на терапия с детски психолог в продължение на 6 години - абсолютно всяка седмица. Случваше се, когато се смее, долната ѝ челюст да увисва по един много особен начин. Затова психоложката ни посъветва да посетим невролог и ендокринолог.

Направихме ѝ пълни неврологични и психологически изследвания в най-добрата специализирана клиника за деца в България, при най-голямото светило в тази област. Направиха ѝ ядрено-магнитен резонанс (ЯМР). Заключението на специалистите, изразено в една дълга епикриза, беше, че общо взето нищо ѝ няма. Според ендокринолога, нямаше проблем и с хормоните, рязкото напълняване квалифицира като “типично за момичетата в пубертета”, предписа ѝ диета.

Междувременно Анна Луна коренно се промени и от преизпълненото с енергия палаво дете се превърна в раздразнително затворено момиче, което непрекъснато е уморено и непрекъснато спи. Престана да излиза да играе навън, да общува с децата от махалата, с които израстна и с които беше неразделна.

В училище спеше почти във всеки час. Успехът ѝ рязко се влоши. Ендокринолозите ѝ откриха инсулинова резистентност и ѝ предписаха Глюкофаж, който тя приема години, но без резултат. През цялото време не спирах да водя детето си по лекари, хомеопати, специалисти по алтернативна медицина, иглотерапевти, психотерапевти и какво ли още не. На 11 години детето ми започна да халюцинира и по съвет на психоложката я заведох на детски психиатър.

Той пък поиска второ мнение от друга специалистка, която в прав текст ми каза, че детето ми е с шизофрения и че трябва незабавно да постъпи в детска психиатрия.

В отговор на голямата ми изненада и шок, тя обясни: “Утре детето ви ще се метне от шестия етаж и вие пак ще питате как така?”

Първият психиатър допусна, че колежката му се е заблудила и че халюцинациите са временно състояние.

Той предписа на Анна Луна 3-месечно лечение с психотропни медикаменти, в резултат на които детето ми спеше непрестанно и напълня с още 10 кг., но халюцинациите отшумяха.

Дъщеря ми продължи да заспива непрекъснато и навсякъде, по всяко време: в ресторант, в метро, в училище, по време на игра, а в същото време през нощта се събуждаше непрекъснато и бушуваше с часове. Всяко излизане на гости, ресторант, ваканция беше истинско предизвикателство за нея и цялото семейство. Заспиваше най-неочаквано и всяко събуждане се превръщаше в скандал.

В училище успехът ѝ съвсем се влоши и си дадох сметка, че е обект на подигравки и тормоз от страна на съучениците си. Преместих я в ново, частно училище - Вандорф, в което намери разбиране и приятели, но липсата на енергия и сънливостта останаха.

Ставането сутрин за училище, беше най-големият кошмар, закъсняваше абсолютно всяка сутрин. Ставаше с думите «уморена съм»!

Продължавах да я водя по всевъзможни лекари и специалисти, но нищо от предписаните лечения не променяше състоянието на Анна. Като майка се чувствах много притеснена за детето си, но и напълно безпомощна. Получавах много упреци от околните: че Анна е много нервна, дори невъзпитана, че нищо не правя за наднорменото ѝ тегло, че не я задължавам да спортува и я оставям да спи толкова много време, че не я стягам да учи.
Тя и аз срещахме пълно неразбиране от околните.

И така до 22 септември 2021 г., седем години по късно на връх рождения ден на Анна Луна, попаднах на пост във фейсбук на Адриана Андреева, с която бегло се познавахме и имахме по-скоро професионални отношения. Постът беше посветен на Международния ден на Нарколепсията, 22 септември (какво съвпадение!) и беше озаглавен “Една година живеем с нарколепсия”.

Текстът беше много емоционален и разказваше как дъщеря ѝ от една година има тази рядка болест, как са се сблъскали цялото семейство с това, как всичко е започнало, от първите симптоми, тичането по доктори, до получаването на диагноза и лечение. Четях и не вярвах на очите си: това беше историята на Анна Луна! Прочетох два пъти поста, потърсих да прочета повече за болестта и след дълъг разговор с Адриана по телефона тя сподели, че според нея и моето дете вероятно страда от нарколепсия, но това може да бъде потвърдено само от специалист.

И така тя ме свърза с доктор Чипев, млад симпатичен доктор, изцяло отдаден на професията си и човешко отношение към всеки един пациент. Още на първата консултация с него Анна заспа и той наблюдавайки я как спи и движението на затворените ѝ очи, също заключи, че най-вероятно дъщеря ми има нарколепсия, но трябва да се подложи на допълнително 24 часово изследване, което само потвърди диагнозата.

Това беше истинско облекчение за мен, детето ми да има диагноза! Можех най-сетне да разбера какъв е проблемът на дъщеря ми и да реагирам адекватно.

Обадих се на всички специалисти, които в продължение на 7 години обикаляхме с Анна Луна, за да са наясно друг път, когато видят дете със сходни симптоми, че не е нито психосоматично, нито ранен пубертет, нито своенравен характер или инсулинова резистентност, а НАРКОЛЕПСИЯ.

Нарколепсията е вид разстройство на съня, което се дължи на спада на производството на хормона орексин в мозъка. Точните причини за това са неясни, резултатът е, че поради намаляването му, втората фаза на съня, по време на която мозъкът си почива и целият организъм се рестартира, реално липсва и човек изпада директно в трета фаза на съня РЕМ (rapid eye movement), по време на която мозъкът е изключително активен и човек сънува.

Нарколепсията не е смъртоносна болест, но те превръща в нещо като “зеленчук”: страдащите от това заболяване нямат пълноценен сън и въпреки че непрекъснато спят, се чувстват като да не са спали 72 часа!

Следващото голямо изпитание се оказа лечението на тази болест, което засега е само поддържащо - с Натриев оксибат, скъпо лекарство, вид дрога, със специален статут, заради което е засилен контрола внос-износ.

Заради изключително малкия брой пациенти, регистрирани в България - около 18 човека, почти няма интерес от страна на фармацевтичните компании да съдействат административно в процедурите за вноса му, които пък са доста тежки.

Благодарение на усилията на Адриана и Калоян (нейният съпруг), д-р Чипев и д-р Благомир Здравков, след дълго тичане по всевъзможни институции, те успяха да се преборят лекарството да бъде внесено в България и да бъде достъпно за деца, страдащи от това заболяване, минавайки през Здравната каса. До колкото знам, децата на това лечение в момента са пет на брой.

От юни 2022 г. Анна Луна започна приема на Натриев оксибат и само след няколко месеца моето усмихнато изпълнено с енергия момиче се завърна. Започна да излиза с приятели. Успехът ѝ в училище се повиши. Започна да спи спокойно през нощта, да се събужда отпочинала, а непрекъснатите заспивания през деня се сведоха до две малки дрямки. За 10 месеца лечение тя свали 40 килограма. Благодарение на лекарството в момента има нормален живот. Самата Анна Луна казва, че просто е проспала 7 години от живота си!

Тази година тя навършва 18 години и за мен, и за нея предстои нова голяма и важна битка, а именно лечението ѝ да продължи да минава по Здравната каса и след 18
годишна възрасти. Това е изключително важно - както за нея, така и за другите страдащи от това рядко заболяване. Защото спирането на лечението означава немислимото за мен: Анна Луна отново да се завърне в състояние на непрекъсната сънливост, липса на енергия и живот, което я превръща в “зеленчук”. Не мога да допусна детето ми да проспи още дори една година от живота си!

Но опасността е реална, тъй като въпреки, че в края на януари работна група към здравното министерство гласува решение за промяна на Закона за продължаването на лечението на децата с редки заболявания след 18 г., то все още не е внесено в Народното събрание. Много често МЗ и НЗОК подсигурява лечение до 18 годишна възраст, но го прекратява след това. Това е абсурдно за пациентите с хронични болести, каквато е нарколепсията. Тези пациенти имат нужда от поддържащо лечение. Реално след 18 години хората с редки заболявания, изискващи много специфични лечения, са оставени на произвола на съдбата.

Ужасното за една майка е да има дете със заболяване, което може да се лекува с поддържащо лечение и да няма достъп до него. Да бъдеш изправен пред една административна стена, която пречи детето ти да има нормален пълноценен живот. За това искам моята история да стигне до колкото може повече хора.

Подробна информация и ресурси за нарколепсия и здраве на съня може да откриете на уебсайта на Фондация Българска асоциация на пациентите с нарколепсия:
https://bgnarcolepsy.org/"