Изчезнаха стволови клетки на 7500 български бебета

Майки тръгват за Полша, за да търсят стволовите клетки от своите деца, които са дали на българския клон на тъканната банка „Криосейв” – „Крио център България”.  Те са притеснени от неяснотата с дружеството, което прекрати дейността си у нас, а генетичният материал, който се съхраняваше в Швейцария, е бил преместен в във Варшава без тяхно разрешение. А с данните цари такъв хаос, че изобщо не е ясно кои проби на кое семейство са. И дали са в Полша, или са от двата процента, които са се оказали в Португалия.

„Група родители тръгваме за Варшава заедно с адвокат, журналисти и криобиолог, за да разберем на място какво се случва с генетичния материал, който сме дали на „Крио Център България”, каза пред "Трафик Нюз" една от потърпевшите майки. Колегите я наричат Десислава, като уточняват, че това не е истинското й име.

Срещата на българските родители с шефовете на PBKM (Polski Bank Komorek Macierzystych), част от Famicord Group, която е петата най-голяма клетъчна биобанка в света, ще бъде на 13 и 14 ноември.

„Доволни сме, че ще ни пуснат в тъканната банка, за да проверим на място какво се случва с нашите проби”, каза Десислава.

Тя разкри потресаващи подробности около битката на хиляди семейства да открият следите на стволовите клетки от пъпната връв на децата си, които са поверили на тъканна банка за съхранение през следващите 20-25 г. С идеята, че ако някой ден се наложи, може да ги използват за лечение на най-тежките онкохематологични заболявания. Но през последните месеци родителите са се сблъскали с толкова лъжи и противоречиви твърдения, че вече са загубили доверие във всички. И въпреки многобройните писма, които са изпратили до различни институции, не получават съдействие за проблема си.

Компанията внезапно прекрати дейност у нас

А става въпрос  за изключително скъп генетичен материал, който световната медицина използва за изследване на болести като ХИВ, рак и други.

Историята на Десислава

Десислава сключва договор с "Крио Център България” през 2015 г., когато се ражда първото й дете. Дава необходимите проби -  две от кръв и две от тъкан от пъпната връв на бебето. Месец по-късно е уведомена, че клетките, които са около 3-4 милиарда, са съхранени в тъканна банка в Швейцария, която е част от „Криосейв”.

След още 2 години получава съобщение, че генетичният материал е преместен в Белгия. Тази година на 18 юни Десислава отново получава мейл за преместването на пробите – този път в Полша.

Но е спокойна, защото „Крио сейв” е една от най-старите и до скоро най-голямата биологична банка за кръв и тъкан от пъпната връв в Европа. Оперира от 2000 г., а в България присъства от 2005 г. първоначално чрез посредник, а от 2008 година - директно. 7500 български семейства са се доверили на българския й шеф д-р Асен Пачеджиев и са дали стволови клетки от децата си на „Крио Център България”. За съхранение за 25 години са платили цена от 6500 лева - някои са превели сумата еднократно, а други се издължават разсрочено.

Десислава иска отново да сключи договор с българското дружество на „Крио сейв”, за да е спокойна и за второто си дете. И преди раждането му през август 2019-а търси представителя на фирмата в Пловдив. От телефонния разговор разбира, че компанията вече не сключва нови договори, но тя да не се притеснява, защото със старите всичко е наред.

Тогава на Десислава й светва червена лампичка и започва да търси информация какво се случва с българския представител на тъканната банка. И от това, което чете в медиите, й настръхва косата.

„Крио Център България” е подала заявление за прекратяване на лиценза. Причината за замразяването на дейността на тъканната банка у нас е продажбата на част от бизнеса на компанията-майка. Собственикът на “Крио сейв“ - холандското дружество "Есперайт" (Esperite) се е споразумяло с полската тъканна банка PBKM, която е придобила бизнеса със съхранението на стволови клетки от пъпна връв, но не е успяло да се споразумее за дейността по събирането на нови проби и поради това тази дейност е замразена.

Според д-р Асен Пачеджиев всичко с пробите е наред

Сделката за резервно съхранение на пробите е сключена и в периода април – юни 2019 г. и “Крио сейв“ е прехвърлила целия инвентар, който е съхранявала до този момент в Белгия и Швейцария - в централната лаборатория за криогенно съхранение на PBKM във Варшава, Полша. Прехвърлени са общо 300 000 единици биологичен материал на клиенти от 40 държави в света, включително България.

Десислава започва да търси информация по всички възможни линии, за да е сигурна, че с пробите й, които вече два пъти са премествани, всичко е наред. Според договора, транспортиране на генетичния материал може да става само с изричното съгласие на собственика му, каквото не е поискано от Десислава.

Тя успява да се свърже с представителя на българското дружество в София, който й обяснява, че няма достъп до базата данни. Изключително трудно се свързва с шефа на „Крио Център България” д-р Асен Пачеджиев, който я уверява, че всичко е наред.

След напразни опити да се свърже с центровете в Швейцария и Холандия, звъни в тъканната банка в Полша, където разговаря със служителката Барбара. Тя й обяснява, че не намира стволовите й клетки по номера на договора.

Впоследствие става ясно, че данните, които са получили в Полша при преместването, са изключително объркани – при някои номера липсват имената на семействата, а в друг случай – под името не е записан номер. И изобщо не е ясно кои проби в кой контейнер са.  

След упорито звънене, поне 10 проведени разговори и дори заплахи за съд, от полската банка успели да открият само една от четирите проби на Десислава.

Тя се свързва с група във фейсбук на засегнатите от фалита на „Крио сейв” родители, в която членуват над 1000 човека.

Започва кореспонденция с шефа на тъканната банка във Варшава Якуб Баран, който се съгласява на неофициален разговор със семействата. Той също твърди, че предадената от „Крио сейв” база данни е толкова объркана, че не е ясно в кой контейнер на кое семейство са пробите.

Баран уведомява родителите, че тъй като не са получили пълна информация от „Крио сейв”, предполагат, не всички проби са в полската банка – тя съхранява 98% от тях, а останалите 2% по някакви причини са в банка „Биоскин” в Португалия. И съветва семействата или директно да се свържат с португалците, или да упълномощят „Фамикорд” да потърси информация.

Баран обяснил, че идентифицирането на контейнерите може да отнеме до 10 месеца в най-лошия случай. А ако на някое семейство междувременно потрябва животоспасяващия генетичен материал? Друг тревожен факт е, че договорът между холандското дружество "Есперайт" и полската банка е за съхранение на пробите за 5 г., вместо за 25.