Ники, който страда от мускулна дистрофия: Живее ми се!
Мъжът от Калофер вече 20 години оцелява благодарение на апарат за обдишване
Мъж от Калофер страда от мускулна дистрофия и вече 20 години живее благодарение на собствената си упоритост, отдадеността на родителите си и съпричастността на случайни хора.
В уравнението липсва държавата и по-конкретно извънболничните грижи, защото Здравната каса не покрива стойността на изделията, които са необходими на тези пациентите.
По данни на НЗОК за миналата и тази година хората, лекувани в болница са под 200 души.
На две години Николай е диагностициран с диагнозата мускулна дистрофия, тип Дюшен. Постепенно мускулатурата му отслабва и на 18 спира да диша. От тогава до сега той е на апарат за обдишване.
"Това е за него диафрагмата, с която диша. Без нея той не може да диша.
Личният лекар на Ники рядко го посещава" - казва бащата Тодор Божиков.
Ние с баща му с всичката апаратура ходим по София. Той сам си издирва лекари, в много от тези болници той е нежелан.
През майката на Николай Божиков говорят всички родители на пациенти с мускулна дистрофия, тип Дюшен и питат защо държавата не им помага – с рехабилитатори, с обучения, с осигуряване на елементарна логистика, със закупуването на апаратура и консумативите за нея. Те не искат пари, искат съдействие.
Теодора Божикова, майка:
Ние сме хора, които не сме учили медицина, Правиш нещо което изобщо не знаеш какво правиш, но се справяме.
От МЗ обясниха, че покриват лечението с медикаменти на непълнолетните пациенти. От Здравната каса потвърдиха за БНТ, че не се заплащат медицински изделия, прилагани в извънболничната медицинска помощ за пациенти с диагноза мускулна дистрофия тип Дюшен.
"Това за мен е геноцид на тези хора с мускулна дистрофия. Те са отписани от системата. С единствения пръст, с който може да пише, Ники отправи своето послание: "Живее ми се, но МЗ ги няма".
