Спешно набират средства за дете с рядко заболяване

Кампания за набиране на средства в помощ на 7-годишния Александър, който има рядко генетично заболяване, започна Националното сдружение на сираците в България /НССБ/ днес в Плевен, информира Actualno.com.

Спешната дарителска кампания беше обявена днес на брифинг в Пресклуба на БТА в Плевен.

В нея се включи и плевенският депутат Владислав Николов, който научил за сериозния здравословен проблем на детето в понеделник – на тържество за откриване на учебната година в училище „Единство“.

Александър страда от ектодермална дисплазия. Заболяването е свързано със засягане на множество системи в организма, поясни майката на момчето Венцислава Панова.

„За съжаление в България няма достатъчно специалисти, които да лекуват това заболяване. Вече четири години обикаляме по различни болници и все още не може да се установи точният вариант на неговата ектодермална дисплазия, за да бъде проведено адекватно лечение.

В момента най-спешно е лечението на неговите зъби. Необходимата сума е около 15 000 лв. Той е почти без зъби. Направената рентгенова снимка показва, че Александър няма част от зародишите на постоянните зъби. Въпреки че е на 7 г., костната му система отговаря на четиригодишно дете. Кандидатствахме  пред „Българската Коледа“ и бяхме одобрени за двумесечна терапия с хормон на растежа. Тази терапия трябва да продължи и в бъдеще“, допълни Венцислава Панова.

„Обръщаме се към всички с молба за помощ – да помогнем на тези родители. Нека тези, които имат възможност, да помогнат за събирането на необходимите средства за лечението на детето. Поемам и ангажимент към родителите да стигнем до национален консултант, ако е необходимо – и до специалисти в чужбина, за да дадем шанс на Александър за по-добро бъдеще“, каза Владислав Николов.

„Смятам, че така ще помогнем детето да не попада в социална институция, въпреки трудностите, които изпитва семейството. Да му се окаже подкрепа от широк кръг хора, организации и институции“, призова Слави Михайлов, председател на НССБ.