Разследване на Lupa.bg: Гнилите кампании в HelpKarma
Скандалът с HelpKarma нанесе огромен шамар върху дарителството у нас. Но същността на грозните разкрития може да се окаже не само липсата на отчетност и прозрачност у създателите на фондацията на Константин Кръстев, както стана ясно от разследването на Би Ти Ви, a в неправомерни и граничещи с престъпността аморални действия на самите родители. Lupa.bg тръгна по следите на няколко кампании, набрали стотици хиляди левове дарения в последните 2 години, в които е пълно с противоречия при мотивите за събирането на огромните суми, медицинските сведения и информираността на дарителите за похарченото. А документация черно на бяло никъде няма. За да запазим достойноството на децата, имената им в този материал са променени, но всеки наш читател би могъл да открие "каузите" с нарушения по описанието и да прецени сам дали да дарява за тях, особено чрез HelpKarma, предвид огромните комисиони.
От години се говори, че непрозрачността на платформата идва предимно от нагласени кампании. В социалните мрежи многократно е повдигана темата дали всички нуждаещи се са действително такива, или става въпрос за тайни договорки между УС на фондацията и родители. В някои коментари дори се споменава за 50% "делене" на парите от акциите - половината за семейството на дете с увреждане, половината за платформата. Няма как да докажем подобна схема без съдействието на следствието. Но какво се случва със самите кампании и за какво се събират пари?
Ще вземем за първи пример един от най-популярните случаи в HelpKarma на дете с аутизъм, за което все още се набират средства. Става въпрос за момченцето Иван, за което до момента по сметката в сайта са постъпили 70929 евро (138 311 лева) за терапиите му за аутизма. Семейството твърди, че всеки месец за да може детето да ходи на логопед, психолог, да му се правят процедури по звукова стимулация, електростимулация, барокамера, да се ангажира социален педагог, и други, са необходими 3000 лева. Кампанията за него стартира през 2018 г., което прави до момента събрани и похарчени по над 5700 лева всеки месец.
Какво прави впечатление обаче?
Майката пише с началото на събирането на парите, че всичко при детето й е започнало, когато то е било само на броени дни, когато са се запушили слъзните му канали (състояние, нямащо нищо общо с впоследствие направената диагноза - б.р.). След 4-я месец на хлапето е започнало лечение на редуващи се с бронхити с добре познатите на повечето родители кортикостероиди (отново нямащи нищо общо с основната диагноза). След поставянето на задължителните за възрастта ваксини на 11 месеца, тя твърди, че е започнал и психомоторният регрес на малкия Иван. Около година по-късно той е обследван и е получил предполагаемо решение, че има разстройство от аутистичния спектър. Тук стигаме до твърдението и че диагнозата му се дължи на хранителни непоносимости, пропускливи черва и наличие на тежки метали. Самата майка признава, че въпреки всички диети, на които е било подложено детето, то не се е подобрило.
Следват терапии с помощта на психолог и логопед, които са препоръчителни и от Българска асоциация за лица с интелектуални затруднения, и от световната научна общност, занимаваща се с тези разстройства.
На момченцето обаче са направени и процедури с барокамера, хелиране на тежки метали чрез биохимичен подход, вливане на стволови клетки в клиника в Киев, Украйна (чиито последни публикации са от 2015 г., по свидетелства на техни пациенти - б.р.), имуностимулации, подложено е на прием на различни хранителни добавки... Всичко това на обща прогнозируема стойност според родителя - 60 000 лева. Въпреки че сумата отдавна е събрана и е удвоена, даренията в полза на това дете продължават.
Редакцията на Lupa.bg се свърза с уважаваните специалисти от Клиниката по детска психиатрия "Св. Никола" към Александровска болница, които консултират хиляди деца с подобни разстройства от цяла България, за да разберем има ли полза от такива "лечения" и заблуждават ли се дарителите, че с вливане на стволови клетки от ембриони дете с аутизъм може да се "излекува". Нещо повече, тези "терапии" може да са дори опасни.
Ето и отговорите на ръководителя на Клиниката проф. Надя Полнарева, доц. Димитър Терзиев и гл.ас. Светла Стайкова:
"Аутизмът – разстройство на развитието – понастоящем обозначаван като разстройство от аутистичния спектър е невроразвитийно разстройство, видимо по дефиниция до 3г. възраст и по правило пожизнено. Основните дефицити и отклонения при аутизма са от социо-комуникативно естество. Често се съчетава с други невроразвитийни разстройства, например с интелектуален дефицит. Като вид невроразвитийно разстройство той носи техните характеристики – предимно генетични причини, по-чест при момчета, натрупване на умения, но обикновено в недостатъчна степен с годините и др.
Тези разстройства не се причиняват от конкретни вещества, включително от ваксини, а са вродени дефицити в развитието на определени мозъчни функции обусловени от генетични фактори, подчертават специлиастите.
И категорично отхвърлят пълното "излекуване", защото дефицити като липса на контакт, неразбиране на кодовете за социална комуникация и интеракция, поведенческите особености може да се променят с възрастта, но си остават все така дефицити.
И добавят:
Професионалната помощ за лицата с аутизъм са мултиинституционални (здравеопазване, образование, социални грижи). В сферата на здравеопазването се извършва диагностициране (оценка), която включва специализирано наблюдение на поведението и интервюиране на родителите от детски психиатри и клинични психолози. Използват се и специфични „инструменти” за наблюдение и интервюиране (напр. ADOS-2 и ADI-R), в което по проект на клиниката водещи специалисти от Каролинска Институт в Стокхолм, Швеция, обучиха детски психиатри и работещите с тях психолози от цялата страна. Тази оценка се извършва на дневна форма и се финансира от Министерството на здравеопазването и като съдържание, процес и организация тя съответства на препоръките и стандартите, изработени от утвърдени професионални организации в страни като Великобритания, САЩ и т.н.
Съвременните терапевтични интервенции, които са утвърдени като терапевтичен стандарт, са изключително обучителни, поведенчески и интеракционни. Те се прилагат от обучени терапевти (психолози, логопеди, педагози), които работят с детето индивидуално и/или групово. Тези интервенции са извън сферата на здравеопазването и следва да бъдат осъществявани в структури по местоживене- например, специализирани центрове за работа с лица от аутистичния спектър, центрове за обществена подкрепа, дневни центрове и други, в които достъпът става през социално направление, издадено на база поставена диагноза. Желателно е тези занимания да са чести, подължителни във времето,както и терапевтите да бъдат в прфесионален и времеви синхрон, както помежду си, така и с родителите. Задължително е родителите да бъдат своевременно обучени в разбиране на особеностите на детето, за да участват активно в подобряване на функционирането му и в изгражадане на възрастово съответни комуникационни умения и възможности за регулация на поведението.
И най-важното:
"Като се има пред вид характера на дефицитите и тяхната трайност в развитието от детството към зрелостта, е разбираемо,че съществуват много алтернативни терапии, които обещават магическо подобрение и излекуване, и не е случайно, че въпреки официалното становище (включително това на детските психиатри и психолози в клиниката и на други места в България) много родители ги използват". Такъв е случаят и с малкия Иван.
Някои проучвания, докладвани от CDC на САЩ показват, че една трета от родителите на деца с разстройство от аутистичния спектър са опитвали подобни алтернативни терапии и че до 10% от тях са склонни да приложат потенциално опасни такива. Използваните непризнати, в най-добрия случай алтернативни “терапии” включват от хипербарна оксигенация (барокамери) до очистване от тежки метали и т.нар. чудотворен разтвор. Много разпространени са диетите, напр. безглутенова и безказеинова.
Тези „терапии” макар и широко предлагани и използвани не се признават и не се препоръчват от официалната медицина, от организираните професионални научни и професионални общности (AACAP, ESCAP, IACAPAP), от изработващите стандарти в медицината институти (NICE). Те не са приети от органите, разрешаващи лечебните средства и методи в медицината като FDA в САЩ, MDA в Европа и ИАЛ в България. Някои от тези „терапии” могат да бъдат опасни, но общото е, че те са скъпи, неефикасни и научно недоказани, категорични са специалистите от Клиника "Св. Никола".
В същото време обаче, въпреки че диагнозата на малкия Иван е поставена именно от медицински специалисти, майката не се доверява на традиционната медицина, а твърди, че събира пари за доказани алтернативни методи. В отчетите към HelpKarma, видими за всеки дарител, документация няма. Пише, че са приложени документи за осчетоводяването на разходите, но самите факсимилета не могат да се отворят, както стана ясно и от репортажа на колегите ни с една от основателките на платформата Ралица Енева за прескъпата кампания за нейното собствено дете.
А при Иван разходите са бомбастични:
- Арттерапия за 512 евро;
- Специализирано оборудване за 897 евро;
- Възстановяване на средства в размер на 1043 евро;
- Акватерапия за 600 евро;
- Трансплантация (не вливане) на стволови клетки в Украйна - 3500 евро.
Общата сума на досега "отчетените" документи през HelpKarma за периода 7 май 2019 г. - 6 ноември 2020 г. е 14 973 евро или иначе казано, около 20% от до момента събраните средства по кампанията на детето. Къде са останалите 76 хиляди евро, как са осчетоводени, за какво са похарчени, кои са центровете, където се провеждат всички тези "терапии", остават въпроси без отговори.
Председателят на Асоциация "Аутизъм" Мирена Владимирова де Верт коментира пред Lupa.bg казуса така:
"Това беше причината от самото начало да настояваме всички дарителски средства да не се събират поименно, а с тях да търсим финансиране за държавни центрове, в които децата ни да получават продължителна подкрепа от мултидисциплинарни екипи. Да, пробвали сме и конна терапия, и арт терапия, но това е само част от различни видове терапии. Затова се борим за центрове, където се събират специалисти, а родителите не се ползват като касички за частни занимания".
И напомня, че кампаниите за деца с аутизъм не представляват кампании за животоспасяващи операции за онкоболни малчугани. "А когато събираш пари за детето си, трябва да си готов да застанеш с името си и с всичките си документи. Толкова много безобразия са се случили. Може би са похарчени с идеята детето да се подобри, но вземеш ли и една стотинка от някого, трябва да имаш доказателства за нея", категорична е Де Верт. Апелът й към дарителите е да се интересуват кого и какво подпомагат. А по повод скандала с HelpKarma се моли той да не се превърне в причина благотворителността да спре.
