Средно 7 години трябва да чака пациент с рядко заболяване за иновативна терапия
Диагностицираните след навършване на пълнолетие са отритнати от държавата, алармират граждански сдружения
"Държавата не поема лечението на хората с редки заболявания, ако болестта е открита след навършване на пълнолетие. Държавата дори не поема и генетичната диагностика за пълнолетните, а само за децата. Това е проблем, който трябва да намери своето решение." Това каза в интервю за БГНЕС Наталия Григорова, зам.-председател на сдружение "Редки болести България".
В Борисовата градина в София се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на хората с редки болести. Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш.
Много често редките болести остават извън обхвата на медиите, и обществото не знае много неща за тези заболявания. Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики, каза Григорова.
Един човек на всеки 17 у нас е засегнат от рядко заболяване, така че всеки един от нас познава такъв, като в България с такъв тип заболявания живеят близо 450 хиляди души - това си е колкото един среден български град. Българските пациенти трябва да чакат средно между 5 и 7 години, за да могат да имат достъп до иновативни терапии.
Държавата трябва да създаде Национален план за лечението на редки болести, който да включва скрининга, диагностиката, терапиите и лечението на редките болести. За съжаление у нас няма такъв, към момента на ниво ЕС се говори за такъв план, и ако бъде приет, той ще бъде въведен и у нас, обясни Григорова.
Редките болести са животозастрашаващи, една голяма част от тях са невродегенеративни, водят до постоянно влошаване на състоянието, и изискват и палиативни грижи в края на живота. Ако тази терапия се забави, пациентите нямат никакъв шанс, а и много от тях избират да емигрират в други европейски страни, където имат достъп до такава терапия, казва още зам.-председателят на сдружението.
В столицата вече функционира Център за терапия и рехабилитация за хора с редки болести, където болните могат да намерят подкрепа.
Председателят на Сдружението д-р Петя Стратиева разказа, че редките заболявания са поне 8000 вида, като поне 60% от тях са генетични, т.е. унаследяват се. Голяма част от тях започват в детството, и за поне 95% от тях няма открито лечение.
Шествието днес се провежда по повод Световния ден, посветен на хората с такива диагнози, който се отбелязва у нас още от 2008 г. Този ден цели обединението на усилията на пациентите по отношение на достъпа до превенция, социална интеграция, лечение на редките болести, обясни д-р Стратиева.
На национално ниво настояваме за това институциите да започнат да си вършат работата, която вършат изключително вяло - миналата година обърнахме внимание и изпратихме предложения за промени в 9 области от обществено-политическия живот, и през тази седмица отново ще им напомним за тях, обясни председателят на сдружението.
