Проф. Ивайло Търнев оглави Комисията по редки болести

Със заповед на министъра на здравеопазването ръководителят на Клиниката по нервни болести и на Експертния център за наследствени неврологични и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска" проф. Ивайло Търнев е новият председател на Комисията по редки заболявания към МЗ.

Нейната функция е да подпомага здравния министър и директора на Националния център за обществено здраве и аналази (НЦОЗА) със становища по предложения за включване на заболявания в списъка на редките заболявания, установени в РБългария; да отправя предложения до директора на Националния център за обозначение на експертни центрове и референтни мрежи за редки заболявания; да извършва оценка на дейността на Националния регистър на пациентите с редки заболявания и на дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки болести, и пр.

Проф. Търнев е основател и ръководител на първия Експертен център по генетични нервни и метаболитни заболявания към УМБАЛ „Александровска“ (2016), член е на бордовете на две европейски референтни мрежи: EURO-NMD- European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases и MetabERN- European Reference Network for Hereditary Metabolic Diseases.

Той е председател на Комисията за лечение на редки болести към УМБАЛ „Александровска", досегашен член на Комисията по редки болести към МЗ и един от специалистите, изработили две национални програми по редки болести.

Проф. Търнев и неговият екип имат основни заслуги за въвеждането на иновативни РНК и ДНК терапии в България за лечение на редки заболявания - спинална мускулна атрофия, ПМД тип Дюшен, хередитарна транстиретинова амилоидоза, болест на Ниймън-Пик, Атаксия на Фридрайх и др.